עוברי תלידומיד-קונטרגן גורם למומים התפתחותיים של עובר in הריון מוקדם. הסיבה היא חשיפה לחומר המזיק תלידומיד או תלידומיד. תרפים של חולים מושפעים מתרחש בצוות בין-תחומי של רופאים ונמשך בדרך כלל לכל החיים.
מהי עוברי תלידומיד-קונטרגן?
הפרעות התפתחות עובריות הנגרמות על ידי תופעות לוואי בשלושת החודשים הראשונים של הֵרָיוֹן הם עוברים. מומים הקשורים לתלידומיד מכונים עוברי תלידומיד-קונטרגן. תלידומיד, שנקרא בעבר גם תלידומיד, הוא נגזרת של חומצה גלוטמית שיש לה השפעות מדכאות על המרכז מערכת העצבים. ה המערכת החיסונית מוסדר על ידי התרופה, כך שתכונות אנטי דלקתיות קשורות גם לתרופה. בשל מרכיביו הפעילים, תלידומיד שייך לפיפרידידיונים ובכך מייצג שינוי מבני של ברביטורטים. בגרמניה, התרופה תלידומיד חולקה ללא מרשם בשנות החמישים ושימשה בעיקר כגלולת שינה ו סם הרגעה. בשל תופעות הלוואי כשנלקחו, השערוריה הגדולה ביותר של תעשיית התרופות הגרמנית התפתחה בשנות השבעים. האשמות בגין נזקי גוף ורצח רשלני נגד חברת גריננטל הצטברו. רבים מהחולים סבלו מפולניאוריטיס לאחר נטילת התרופה. בנוסף, נטילת תלידומיד בשלושת החודשים הראשונים של הֵרָיוֹן הראו השפעות מזיקות על העוברי, כך ש -10,000 ילדים נולדו עם מומים הקשורים לתלידומיד.
סיבות
עוברי תלידומיד-קונטרגן נגרמים על ידי מכיל תלידומיד תרופות שנלקחו על ידי נשים בשלושת החודשים הראשונים של הֵרָיוֹן. בשלב התפתחותי מוקדם זה של עובר, הילד שטרם נולד רגיש במיוחד לכל ההשפעות החיצוניות. מסיבה זו, הריונות נשמרים בדרך כלל בסוד עד החודש הרביעי. לעתים קרובות ה עובר עדיין מפסיק בתגובה לחשיפה לחומרים מזיקים בשלושת החודשים הראשונים. עוברי תלידומיד-קונטרגן יכולים לגרום גם הם הַפָּלָה, תלוי בחומרתם. אם הילד שורד את חשיפת החומר המזיק ונולד איתו, העובריופתיה מתבטאת במומים. אם האם הצפויה נטלה מכיל תלידומיד תרופות בין יום 34 ליום 38 לאחר המחזור החודשי האחרון שלה, החשיפה לרעלת גורמת בדרך כלל לשיתוק פנים ולחסר באוזניים. חשיפה בין יום 40 ליום 44 מביאה למומים בזרועות. בין יום 43 ליום 46, מומים ברגליים עלולים לנבוע גם מחשיפה. חשיפה ל תרופות כגון תלידומיד בין יום 48 ליום 50 גורם למומים באגודל ולהיצרות פי הטבעת. בפרט, עיכוב פעילות הליגאזית הקשורה לתרופה הוא גורם עיקרי למומים. עיכוב זה נובע מכריכה של תלידומיד לסרבלון.
תסמינים, תלונות וסימנים
חולי עוברי תלידומיד-קונטרגן סובלים ממגוון רחב של תסמינים שיכולים להשתנות במידה ניכרת בחומרה ולהתאם עם המידה כמו גם לתזמון החשיפה המדויק. מבני הגוף שנפגעים לרוב מנזק הם הזרועות. מומים בזרועות מופיעים אפילו ביותר ממחצית מכל המקרים של בליעת תלמידומיד במהלך ההריון. בכרבע מכל המקרים, הרגליים מושפעות גם ממומים בנוסף לזרועות. המומים יכולים להתאים לעיוותים או להתפתחות לא טובה, אם כי היעדר א רגל או זרוע היא גם בתחום האפשרות. במעט יותר מעשרה אחוזים מכל המקרים, אנשים מושפעים מראים גם מומים באוזניים, אשר יכולים להאריך את האוזניים אל מעל האוזן הפנימית. הזרועות והאוזניים מושפעים בו זמנית בכחמישה אחוזים מכל המקרים. מומים של איברים פנימיים נצפו רק בכשני אחוזים מכל האנשים שנפגעו. עקב תקלות ועיוותים, חולים סובלים לעתים קרובות במהירות משינויים ניווניים המפרקים, שיכולה להיות מלווה ב כְּאֵב בכתפיים, במרפקים, בירכיים, בידיים או בעמוד השדרה. בנוסף להשלכות אלה, מחלת נפש עלול להתרחש כתוצאה מעיוותים.
אבחון ומהלך המחלה
האבחנה של עוברי תלידומיד-קונטרגן נעשית בדרך כלל מבחינה ויזואלית על ידי הרופא עם היסטוריה מתאימה. מומים אופייניים מספיקים לאבחון אמין אם האם מדווחת על שימוש בתלידומיד במהלך ההריון. על מנת לקבל תמונה של כל המומים, הרופא בדרך כלל דואג למגוון תמונות. אלה כוללים, למשל, תמונות של ה- איברים פנימיים. הפרוגנוזה של החולים תלויה מאוד במומים הקיימים ובחומרת ומשך החשיפה לתלידומיד בכל מקרה.
סיבוכים
אנשים נפגעים עם עוברי תלידומיד-קונטרגן חייבים תמיד לצפות לסיבוכים קשים עקב המצבים הרפואיים השונים. מומים בזרועות בדרך כלל עוֹפֶרֶת לאיכות חיים מופחתת ויש להם גם השפעה פסיכולוגית משמעותית על חולים והוריהם. המומים עצמם יכולים להיות מלווים בהפרעות מטבוליות, בעיות במחזור הדם, זיהומים וסיבוכים אחרים. מומים של איברים פנימיים יש גם השלכות חמורות, תלוי באיזה איבר מושפע. לפיכך, שונים כליה ו כבד מחלות, הפרעות של מערכת לב וכלי דם ותלונות כרוניות במערכת העיכול עלולות להופיע. שינויים ניווניים ב המפרקים קשורים ל כְּאֵב, כיוונון מוטעה ובלאי מפרקים מוקדם. לעיוות באוזניים יש השלכות פסיכולוגיות בעיקר על הנפגעים. לעיתים קרובות הם סובלים מקנטרות או בריונות עקב פגם הראייה ונכנסים לתוקפנות או לדיכאון כתוצאה מהדרה חברתית. TCE תרפיה קשור גם לסיכונים. הליכים כירורגיים הם בדרך כלל מורכבים ועלולים לגרום נזק נוסף לאיברים, המפרקים, שרירים ו גידים. סיבוכים אופייניים כוללים זיהום, דימום, דימום לאחר הניתוח, ריפוי פצע בעיות ותגובות אלרגיות. אם שתלים מוכנסים, קיים סיכון שהאורגניזם ידחה אותם לאחר חודשים או שנים.
מתי כדאי ללכת לרופא?
במקרה של עוברי תלידומיד-קונטרגן, האדם המושפע תלוי תמיד בבדיקה וטיפול רפואי, מכיוון שהוא אינו יכול להחלים מעצמו. ככל שהמחלה מזוהה ומטופלת מוקדם יותר, בדרך כלל מהלך המשך טוב יותר. לכן, יש לפנות לרופא בסימפטומים הראשונים ובסימני המחלה כדי למנוע הידרדרות נוספת של הסימפטומים. ככלל, יש לפנות לרופא במקרה של עוברי תלידומיד-קונטרגן אם האדם הפגוע סובל ממומים שונים. מומים אלה עלולים להשפיע על האוזניים או על אזורים אחרים בפנים. לא נדיר שתלונות פסיכולוגיות מעידות על עוברי תלידומיד-קונטרגן ויש לבחון אותן גם. האנשים הנפגעים ביותר סובלים גם מבעיות חמורות כְּאֵב בכתפיים או במפרקים נוקשים מאוד. אם תסמינים אלה מתרחשים, יש לפנות לרופא כללי או לרופא ילדים. טיפול נוסף בעוברי תלידומיד-קונטרגן תלוי תמיד בתסמינים המדויקים ובחומרתם. לאחר מכן הוא מבוצע על ידי מומחה. ככלל, תוחלת החיים של האדם המושפע אינה מופחתת על ידי מחלה זו.
טיפול וטיפול
הטיפול הטיפולי באנשים עם עוברי תלידומיד-קונטרגן ניתן על ידי צוות טיפולים בינתחומי של רופאים מומחים שונים, פיזיותרפיסטים, מרפאים בעיסוק, פסיכולוגים ועובדים סוציאליים. ככלל, נדרש טיפול לכל החיים, שקשור בעלויות כוח אדם וכספים גבוהים. במקרה של מומים באיברים הפנימיים, חיי המטופל עלולים להיות בסכנה. מסיבה זו, מומים אלו זוכים בתחילה לתשומת הלב הגבוהה ביותר. תיקונים כירורגיים פולשניים של הפגמים האורגניים מתרחשים ככל האפשר. במקרים קיצוניים, השתלת איברים עשוי להיות נחוץ בטווח הארוך. ניתן לטפל גם במומים של הידיים והרגליים בניתוח. עם זאת, מכיוון שלפעמים המומים כרוכים בחיבור חסר של גפיים או גפיים, התאמה תותבת היא לעתים קרובות האפשרות הטובה ביותר. ב רפוי בעסוקהמטופלים לומדים כיצד להתמודד עם המחלה על בסיס יומיומי ובמידת הצורך לומדים אסטרטגיות פיצוי או שימוש במכשירים מסייעים. עובדים סוציאליים ממלאים בעיקר תפקיד ייעוץ בכל הנוגע לקבלת סיוע מארגוני הסיוע. בפגישות פסיכולוגיות המטופלים מעבדים את האתגרים היומיומיים שלהם ולומדים אסטרטגיות התמודדות. בדרך זו ניתן למזער את הסיכון להשלכות פסיכולוגיות. אם קיימים עיוותים במפרקים, ארתרוזיס לעיתים קרובות מתרחשת כתוצאה. במקרה כזה, אספקת מפרקים מלאכותיים עשויה להיות נחוצה.
מניעה
אמהות לעתיד יכולות למנוע עוברי תלידומיד-קונטרגן על ידי אי נטילת תרופות הקשורות אליו במהלך ההריון. אם לא ניתן להפסיק את הטיפול בתרופות בריאות מסיבות, ההחלטה שלא להביא ילד לעולם משלך נחשבת לאמצעי המניע היחיד.
מעקב
הטיפול האחרי של עוברי תלידומיד-קונטרגן תלוי מאוד במומים הנגרמים על ידי המחלה. בנוסף, בדרך כלל מטפלים בעובר תלידומיד-קונטרגן לכל החיים, ולכן אין צורך במעקב מסורתי. עם זאת, ישנם עיוותים מסוימים באוזניים, עצמות ומפרקים הקשורים לאמבריופתיה של תלידומיד-קונטרגן, שאחריהם יש טיפול לאחר טיפול. במקרה של מחלות עצמות ומפרקים, זה צריך להיות מורכב מתרגילים פיזיותרפיים המבטיחים ניידות וחוסן של מפרקים עצמות. בנוסף, קבוע טיפול בכאב עשוי להיות נחוץ במקרה זה. לכן, במקרה של עיוותים של עצמות ומפרקים המלווים בכאב, תמיד צריכים להיות נוספים טיפול בכאב. בנוסף לשמרני, מרפא טיפול בכאב, ישנן גם אפשרויות רבות שאינן מתרופות שיכולות להקל על הכאב. אם היו מומים באוזניים, בדיקות סדירות עם אוזניים, אף יש לבצע מומחה וגרון גם לאחר שהצליח תרפיה על מנת לאתר מחלות משניות בשלב מוקדם. מומים בידיים וברגליים יכולים להיות מלווים גם בכאבים לאנשים שנפגעו, מה שעלול להיות מלחיץ מאוד מבחינה פסיכולוגית. זה חל גם על מומים הדורשים טיפול לכל החיים וגורמים להגבלות תנועה קשות. נוֹסָף פסיכותרפיה, במידת הצורך גם בטיפול פסיכיאטרי רפואי נלווה, יכול לספק הקלה כאן ולעזור לחולים להתמודד עם מגבלותיהם.
מה אתה יכול לעשות בעצמך
ילדים שנפגעו מעוברי תלידומיד-קונטרגן בדרך כלל נזקקים לסיוע במשימות יומיומיות. טיפול רפואי וטיפולי נלווה, שכלל מגוון פעולות, תרופות מנהל ו פיסיותרפיהבין היתר, ילדים עם המחלה נתמכו בבית. לשם כך הבית היה מצויד לענות על צרכי הנכים, ככל שזה אפשרי בשנות השישים. בנוסף, הליכה איידס, היה צריך לארגן כיסא גלגלים ועזרים אחרים בשלב מוקדם. לאחר מכן, חינוך מקיף היה חשוב. חומר מידע וספרים על תלידומיד הקלו על הילדים שנפגעו להתמודד עם מומים. אולם כיום עוברי תלידומיד-קונטרגן כבר אינם מתרחשים מכיוון שהתרופה כבר אינה נקבעת והמטופלים המושפעים כבר מבוגרים. אנשים הסובלים ממום כתוצאה מאימם שלוקחת תלידומיד עשויים להיות זכאים לפיצוי. מומלץ לדבר לרופא מומחה ולעורך דין מומחה למשפט רפואי. אנשים הסובלים מעיוותים חמורים בדרך כלל צריכים לבצע פיסיותרפיה למשך שארית חייהם ומוגבלים במה שהם יכולים לעשות. עם זאת, ניתן לשפר את איכות החיים על ידי קיום אורח חיים מלא יותר. Bundesverband Contergangeschädigter e. V. (האיגוד הפדרלי לאנשים פגועים בקונטרגן) מציע לאנשים שנפגעו נקודות קשר וחומר מידע נוסף.
