תוחלת חיים לנוירופיברומטוזיס סוג 1

הערות

אתה נמצא כעת בדף הבית של הנושא תוחלת חיים וטיפול עבור נוירופיברומטוזיס סוג 1. בדפים הנוספים שלנו תוכלו למצוא מידע על הנושאים הבאים:

• נוירופיברומטוזיס סוג 1
• תסמינים של נוירופיברומטוזיס סוג 1
• נוירופיברומטוזיס סוג 2
• תסמינים של נוירופיברומטוזיס סוג 2

תוחלת חיים ופרוגנוזה

מאז הגורם ל נוירופיברומטוזיס סוג 1 לא ניתן לחסל, רק ניתן לטפל בתסמינים. רוב האנשים עם NF1 יכולים לנהל חיים נורמליים בעיקר עם תסמינים קלים בלבד. מאחר שהמוטציה הגנטית יכולה ללבוש צורות שונות ואת הסימפטומים של נוירופיברומטוזיס סוג 1 יכול להתפתח בדרגות שונות ובזמנים שונים, תוחלת החיים מופחתת לכ -10% בלבד.

טיפול בנוירופיברומטוזיס סוג 1

לא ניתן לחסל את הגורם ל- NF1, מכיוון שמדובר במחלה גנטית. לכן הטיפול מכוון לסימפטומים. לפיכך, ניתן להסיר נוירופיברומות מטרידות קוסמטיות.

יש לעשות זאת בזהירות מכיוון שלעיתים קרובות הנוירופיברומות צומחות שוב. בנוסף, נזק עצבי יכול להתרחש כתוצאה משיתוק קבוע. לכן, יש להסיר רק את אלה שיש בהם סכנה לניוון ממאיר.

מומלץ לבצע בדיקה מונעת ובקרה קבועה. במקרה של ניוון ממאיר, יש לבחור את הטיפול בהתאם לסוג ומיקום הגידול. הסרה כירורגית של נוירופיברומות יכולה להיעשות בדרכים שונות ותלויה תמיד: נוירופיברומות גדולות ובולטות יותר מוסרות בעזרת אזמל ובדרך כלל משאירות תוצאה מקובלת של צלקות.

בנוסף לאיזמל הרופא קיימת אפשרות להסרה באמצעות לייזר. זהו הליך מדויק מאוד ומתאים במיוחד לנוירופיברומות שטוחות המחוברות היטב כלי. חסרון בהליך זה הוא שלעתים קרובות נותרות צלקות עקב סיכון מוגבר לזיהום ותהליך ריפוי ארוך יותר.

חלופה שלישית היא מה שמכונה electrocautery. כאן מחממים מחט ואז חותכים אותה. לא ניתן לשלול צמיחה מחודשת של נוירופיברומות באף אחד מההליכים הללו.

• מידה
• לוקליזציה
• הרחבה
• חיבור כלי הדם של הנוירופיברומה.