כשילד מת, העולם נעצר בגלל המשפחה. לעתים קרובות, מחלות קשות הן הגורם, כגון לוקמיה, הפרעות מטבוליות חמורות או מומי לב. כאשר ילד מאובחן עם מצב כה חמור, שום דבר לא ישוב להיות אותו דבר - לא לילדים החולים, לא להורים, ולא פחות לאחים ולקרובי משפחה אחרים.
חיים במצב חירום
במשך חודשים, לפעמים אפילו שנים, החיים נעים בין תקווה לייאוש. עבור המשפחות, זה אומר לעתים קרובות נסיעה מתמדת בין המרפאה לבית. בנוסף יש לארגן את שגרת היום, הטיפול באחים ועבודת המשפחה עצמה. המתח העצבני שוחק משפחות רבות, כי הן חיות חיים במצב חירום קבוע.
יותר חיים ביום
כאשר במהלך מחלה מסכנת חיים נכבית התקווה האחרונה לריפוי, הגיע הזמן לחשוב מחדש. בז'רגון הרשמי זה נקרא שינוי מטרת טיפול. במילים אחרות, זה כבר לא עניין של לתת לחיים יותר ימים, אלא של לתת לימים יותר חיים. לרוב זה מושג בצורה הטובה ביותר בסביבה מוכרת, שיכולה גם לספק הקלה יוצאת דופן להורים ולילדים.
מומחים משוכנעים שכל פיסת נורמליות טובה לילדים. להיות שוב בבית נותן להם את הביטחון והביטחון שהם זקוקים להם נואשות. עם זאת, בהתאם לסוג וחומרת המחלה, חלק מהילדים עשויים להיות במצב טוב יותר בהגנה של המרפאה מכיוון שכל האפשרויות הרפואיות זמינות שם.
ניפוץ נפשות של ילדים
גם אחים נהנים כשהאח או האחות החולים חוזרים הביתה. חלקם מרגישים לא אהובים או פחות אהובים על הוריהם כי הכל סובב סביב הילד החולה. במקביל, האחים חשים אשמה על קנאתם. ניסיון רגשי זה יכול להתבטא, למשל, בכישלון בית ספרי, הרטבת לילה ובעיות התנהגות אחרות - אותות אזעקה של נשמתו הנשברת של הילד.
אם הילד החולה מטופל בבית, האחים לא נשארים בחוץ. הם יכולים למלא תפקיד פעיל, למשל על ידי הבאת לילד החולה גלידה או קריאה לו או ביצוע פעולות חסד קטנות אחרות - וצחוק או משחק יחד איתו. כך האחים חווים את עצמם כחלק חשוב מהמשפחה.
משאבים בלתי נתפסים
עם זאת, הורים רבים לא מעזים לעשות את הצעד של הבאת ילדם החולה הביתה: הם חוששים מאוד לעשות משהו לא בסדר. במקרים רבים, דאגה זו אינה מבוססת. בעזרת עזרה מקצועית, רוב ההורים מנהלים את המשימה הזו - במיוחד אם הם מבינים שישנם משאבים רבים שהם יכולים לנצל:
למשל, חברים שלוקחים אחר הצהריים את האחים של הילד החולה לגן החיות. או השכן שמכסח את הדשא כדי שיהיה להורים יותר זמן לילד שלהם. הרשת החברתית יכולה לספק הרבה כוח. לכן אנשים בסביבת המשפחות הנפגעות עשויים להיות רגועים באומץ להתגבר על ביישנותם ולהציע תמיכה.
והתמיכה הזו יכולה לפעמים להיות רק מאוזן פתוחה: הורים לילדים חולים קשים חשים לעתים קרובות הקלה עצומה כשהם יכולים לשפוך את לבם בפני מישהו. חשיבות השיחות עם חברים וקרובי משפחה מודגשת גם על ידי אם שאיבדה את בנה הקטן לפני שנים: הורים לבדם נושאים בנטל בלתי נתפס, אמרה בכנס באוניברסיטת מינכן בנושא רפואת פליאטיבית ילדים (רפואה). טיפול בילדים גוססים).
מסר של הפרפרים
ילדים הם לעתים קרובות הראשונים לקבל את מחלתם והמוות המתקרב. ילדים יודעים באופן אינטואיטיבי מתי הם צריכים ללכת. הם מבטאים את הידע הזה באופן סמלי, בתמונות או בשירים. רבים מציירים פרפרים שוב ושוב - מטאפורות למעבר לעולם אחר. לעתים קרובות יש להם רעיונות מאוד ספציפיים על מוות: על מלאכים שאוכלים נוטלה, על לראות שוב את סבתא האהובה שלהם, או על גן עדן שבו יש גלידה כל יום, כפי שיודע חולה לוקמיה בן שמונה. מה שהכי מכביד על הילדים הוא הייאוש של ההורים. לכן הילדים צריכים לדעת שזה בסדר שההורים יעזבו. כשהם נפרדים, הילדים מרבים לנחם את הוריהם: אני אשב על הענן ואנופף לך.
הורים יתומים
יתומים הם ילדים שאיבדו את הוריהם. עבור אבות ואמהות שמאבדים את ילדם, אין מונח בגרמנית. אולי בגלל שאובדן כזה אי אפשר בכלל לתאר במילים. את הכאב, אומר לופט, אי אפשר לקחת מההורים. אבל הם יכולים ללמוד לקבל את המוות כחלק מהחיים. אולי זה עוזר לדעת שהילד בילה את ימיו האחרונים בצורה הכי יפה שאפשר. השבועיים האחרונים עם הילד שלי, אומרת אמא אחרת, היו הטובים בחיי.
