חיים עם טרשת נפוצה

כיצד משפיעה טרשת נפוצה על החיים?

אנשים רבים המאובחנים עם טרשת נפוצה תוהים כיצד תשפיע המחלה על חייהם ואילו מגבלות תביא לטרשת נפוצה לחיי היומיום. עם זאת, אין תשובה סטנדרטית לשאלה זו, מכיוון שהמחלה גורמת לתסמינים שונים מאוד אצל אנשים שונים ולוקחת מהלך שונה אצל כל אדם.

טרשת נפוצה בעבודה

אולם לעיתים, טרשת נפוצה מגבילה את הביצועים הפיזיים עד כדי כך שניתן רק באופן חלקי, או לא אפשרי כלל, לאדם שנפגע לבצע את מקצועו המקורי. בנוסף לנכות פיזית, עייפות לא תקינה ופגיעה בריכוז הן סיבות נפוצות לכך שאנשים עם טרשת נפוצה עוזבים את עבודתם בטרם עת.

לדבר או לשתוק?

עם זאת, אם אווירת העבודה לא טובה, לפתיחות עשויות להיות גם השלכות שליליות – כמו ספקות מצד המעסיק והעמיתים לגבי יכולת העבודה שלו, הדרה או אפילו דחייה גלויה. במקרה של מהלך קל של המחלה ללא או כמעט ללא ליקויים או אפיזודות נדירות, ייתכן שעדיף לשתוק לגבי המחלה (בינתיים).

ובראיון עבודה?

אם זה לא המקרה (כלומר, בשלב זה אין דבר המצביע על כך שלא ניתן לבצע ביצוע מלא בעבודה), אתה יכול להכחיש את השאלה לגבי מחלות כרוניות.

הבהרה יוצרת בהירות

התאמות במקום העבודה

למרות מגבלות אפשריות, אנשים עם טרשת נפוצה לא צריכים לוותר על עבודתם מהר מדי. בהתייעצות עם המעסיק ניתן לתאם התאמות, למשל, מעבר ממשרה מלאה למשרה חלקית, הפסקות נוספות או תחום פעילות חדש.

פיטורים

האבחנה של "טרשת נפוצה" לבדה אינה סיבה מספקת לפיטורין, מכיוון שהמחלה אינה מובילה בהכרח לאי כושר עבודה כללי.

לחולי טרשת נפוצה עם מוגבלות חמורה או מעמד שווה המועסקים למעלה משישה חודשים יש הגנה מיוחדת מפני פיטורים. המשמעות היא שפיטורין יתכנו אז רק באישור לשכת השילוב או השילוב.

עבודות טובות, עבודות גרועות

מסוכנות הן בנסיבות מסוימות פעילויות שבהן קיים סיכון לסכן את עצמו או אחרים, למשל כטייס או שוטר. באופן כללי, עיסוקים שבהם אתה צריך לסמוך על הגוף שלך ו/או על היכולת שלך להגיב בכל עת עלולים במוקדם או במאוחר להפוך לקשים או בלתי אפשריים בגלל טרשת נפוצה.

בעבודות פחות תובעניות פיזית (למשל, כמורה או במשרד), חולי טרשת נפוצה עובדים לרוב שנים רבות יותר. אבל גם כאן, אין ערובה שהמחלה לא תגרום לקשיים בשלב מסוים - למשל, באמצעות תסמינים כמו תשישות חריגה (עייפות) או בעיות ריכוז.

נסיעה עם טרשת נפוצה

גם אם יש לך טרשת נפוצה, אתה לא צריך לוותר על נסיעה. עם זאת, חשוב שהטיול לא יהיה מלחיץ יותר מאשר מרגיע. אחרי הכל, חלק מהדברים מתאמצים יותר עם טרשת נפוצה ממה שהם עשויים להיראות מראש. זה חל, למשל, על מספר שעות של אימוני שפה ביום או ביקורים נרחבים בעיר.

הנה כמה טיפים חשובים לטיולים עם טרשת נפוצה.

תכנון נסיעות

לנסיעות ארוכות יותר, רצוי לתכנן הפסקות כדי לא להעמיס על הגוף שלך. אם אתם רוצים לטוס לניו זילנד, למשל, כדאי לעשות עצירת ביניים של יומיים בדרך – בסינגפור או בדובאי, תלוי במסלול הטיסה. לחלופין, אם יש לכם עצירת ביניים מתוכננת, אל תזמינו את טיסת ההמשך הבאה, אלא התרווחו לכמה שעות בטרקלין ממוזג בשדה התעופה לפני העלייה למטוס אחר.

הכנה לנסיעות רפואיות

כאדם עם טרשת נפוצה, רצוי להעריך מראש את יכולתך לנסוע על ידי רופא, למשל על ידי הנוירולוג או רופא המשפחה שלך. לאחר מכן על הרופא לרשום את יכולת הנסיעה בדוח רפואי (מכתב רופא) – להגשה לחברת התעופה, למשל. במיוחד עבור נסיעות לחו"ל, דוח הרופא צריך להיות כתוב באנגלית או בשפת מדינת הנסיעה.

עדיף לשאת את כל המסמכים במטען היד שלך. צור גם עותקים שלהם (בנייר ו/או דיגיטלי).

לפני נסיעה לחו"ל, חשוב לברר מבעוד מועד את התקנות החלות על נטילת תרופות איתך.

שוחח גם עם הנוירולוג שלך אם ומתי החיסונים הם הטובים ביותר. באופן עקרוני, חיסונים אפשריים במחלת טרשת נפוצה, למעט חריגים בודדים. עם זאת, רצוי לתת אותם בשלב יציב של המחלה, לא בזמן הישנות וגם לא במהלך טיפול מתמשך בקורטיזון או בדיכוי חיסון (השפעת חיסון מופחתת!).

בית מרקחת לנסיעות

כל התרופות לטרשת נפוצה, מזרקים ושות'. שייכים למטען היד בעת נסיעה בטיסה - לא רק בגלל שהמזוודות "הגדולות" עלולות ללכת לאיבוד בדרך, אלא גם בגלל שהיא עשויה להיחשף לקור ולחום יתר על המידה בתא המטען.

תרופות מסוימות לטרשת נפוצה צריכות להישמר בקירור. ניתן להשתמש בקופסאות קירור עם גופי קירור להובלה בזמן נסיעה. בקש מהרופא שלך לייעץ לך על כך ביתר פירוט.

טיפים נוספים לטיולים

היזהר להגן על עצמך מפני זיהומים. זיהומים מעוררים לפעמים התלקחות טרשת נפוצה. למניעת הצטננות, למשל, כדאי להימנע מטיוטות ולהתלבש לפי עקרון הבצל. זה מקל על ההסתגלות לטמפרטורת הסביבה, למשל בעת מעבר ממרפסת שמש חמימה לחדר או מסעדה ממוזגים במלון.

אם בכל זאת תקפה "נקמת מונטזומה", תמיסת אלקטרוליטים עם סוכר, מלח ומים, הזמינה כתמיסה מוכנה עם יחס מרכיבים נכון, עשויה לעזור. עבור שלשול דמי, ייתכן שיהיה צורך באנטיביוטיקה. עבור אנשים עם טרשת נפוצה, רצוי להתייעץ עם רופא לפני הנסיעה כדי לברר כיצד להגיב נכון לשלשולים במהלך הנסיעה ובמידת הצורך לרשום תרופה מתאימה למקרי חירום.

בנוסף, באקלים חם וחם כדאי לנטרל עלייה בטמפרטורת הגוף באמצעות ביגוד כותנה קליל, וסט מצנן, כיסוי ראש, משקאות צוננים ומקלחת פושרת. בלו את שעות הצהריים החמות בצל והימנעו מסיורים או טיולים רגליים מפרכים.

ספורט בטרשת נפוצה

במשך תקופה ארוכה יעצו הרופאים לחולי טרשת נפוצה נגד ספורט והמליצו במקום מנוחה - מחשש שתשישות גופנית תשפיע לרעה על מהלך המחלה. הרקע היה כנראה העובדה שטמפרטורת גוף מוגברת לפעמים מעצימה זמנית תסמיני טרשת נפוצה כגון ספסטיות, שיתוק, עייפות או הפרעות ראייה.

מדוע אנשים עם טרשת נפוצה מרוויחים מפעילות גופנית

פעילות גופנית מסייעת בהקלה על תסמיני טרשת נפוצה שונים, כגון עייפות חריגה, חולשה, בעיות קואורדינציה והתכווצויות שרירים. בנוסף, פעילות גופנית סדירה מקדמת בריאות כללית על ידי הגברת זרימת הדם, חיטוב השרירים, חיזוק העצמות, הגברת שריפת השומנים ושיפור סיבולת, ניידות ושיווי משקל.

איזה ספורט מתאים?

אם אין תסמיני טרשת נפוצה, אנשים עם טרשת נפוצה מורשים בדרך כלל לעשות כל ספורט שהם אוהבים. חלקם מרגישים כל כך טוב שהם יוצאים לריצה, רכיבה על אופניים או סקי. אחרים מעדיפים ספורט פחות מפרך כמו הליכה או טיולים.

עם זאת, בנסיבות מסוימות, ייתכן שיהיה מומלץ לעבור לענף ספורט אחר. למשל, אם אתם סובלים מבעיות שיווי משקל, עדיף להימנע מטיפוס הרים בעתיד.

ייעוץ או ניסוי וטעייה

מטפל בספורט ייעץ ויתמוך בכם בכל הנוגע לפעילות הספורטיבית שלכם ויערוך עבורכם תכנית ספורט בהתאמה אישית לרצונות ולמוטיבציה שלכם, לניסיון הספורטיבי הקודם ולכל מגבלה פיזית.

היבטים מעשיים משפיעים גם על עיצוב תוכנית הספורט שלך. האם אתה יכול לבקר במתקני ספורט בעצמך? האם יש בריכת שחייה בהישג יד? האם מגרש הטניס מוצל בקיץ? האם חדר הכושר ממוזג מספיק? האם יש מתקנים סניטריים ציבוריים לאורך מסלול הריצה למקרה שאתם סובלים מבעיות של ריקון שלפוחית ​​השתן או המעי?

שילוב של אימוני סיבולת ואימוני כוח

על פי הידע הנוכחי, שילוב מאוזן של אימוני סיבולת ואימוני כוח הוא הדרך הטובה ביותר לשפר את איכות החיים בטרשת נפוצה. ישנן המלצות כלליות של מומחים לגבי התדירות ולכמה זמן אימוני סיבולת או כוח מתאימים:

• אימוני סיבולת (למשל ריצה, הליכה נורדית, רכיבה על אופניים): שניים עד שלושה אימונים של 10 עד 40 דקות כל שבוע במשך 12 שבועות לפחות.

אולם במקרים פרטניים, הרופא המטפל, הפיזיותרפיסט או הספורטאי עשוי לתת המלצות שונות לתכנית הספורט!

לאחר השבועות הראשונים של אימון כזה, תשים לב שהסיבולת וכוח השרירים שלך משתפרים. השפעות ברורות מורגשות בדרך כלל לאחר שנים עשר שבועות. עם זאת, על מנת לשמר או אולי אפילו להגביר את ההשפעות הללו, חשוב להמשיך להתאמן מעבר לזמן זה!

עצימות האימון הנכונה

במהלך אימוני סיבולת במיוחד, ניתן לקבוע את העומס בקלות באמצעות דופק, אותו ניתן למדוד בשעון דופק. או שאתה יכול להעריך את העומס באמצעות מה שנקרא סולם Borg. הוא מתאים גם להערכת העומס במהלך אימוני כוח. הסולם משמש לציון רמת המאמץ הנתפסת של הפרט במהלך האימון עם ערכים בין שש ל-20:

סולם בורג
6
7 ...קל במיוחד
8
9...קל מאוד
10
11 ...אור
12
13...קצת מתיש
14
15 ... מתיש
16
18
19 ... מתיש מאוד
20

באופן אופטימלי, חולי טרשת נפוצה מתאמנים בצורה כזו שהעומס נמצא בטווח האמצעי של סולם בורג – בין 11 ל-15 – כלומר הם בעצם תופסים אותו כ"מאמצים משהו". הערכה אישית זו של עומס האימון חשובה יותר מדופק שנמדד אולי מקביל! הסיבה לכך היא שאנשים עם טרשת נפוצה הסובלים מעייפות חריגה לעיתים קרובות מתעייפים מהר יותר ממה שניתן להסיק מקצב הלב.

טיפים נוספים לאימון ספורט בטרשת נפוצה

• לפני כל אימון, בחרו עצימות אימון מתאימה (סולם בורג) המותאמת למצבכם הנוכחי.
• התחל את תוכנית האימונים שלך עם צורות אימונים קלות ופשוטות. לאחר מכן קודם כל מגבירים את משך הפעילות, אחר כך את התדירות ורק לבסוף את האינטנסיביות.
• היו מודעים לגבולות הפעילות הגופנית שלכם והימנעו מעייפות יתר.
• לבשו ביגוד פונקציונלי קל וחדיר לאימון.
• בעונה החמה, אל תתאמן בחום הצהריים, אלא בבוקר או בערב. ללבוש כיסוי ראש בשמש.
• ודא שאתה תמיד מסוגל לקרר את גופך במהלך פעילות גופנית במידת הצורך, כגון עם משקאות צוננים, מקלחת מצננים או מעבר לסביבה קרירה יותר.
• אם יש לך זיהום חריף, רצוי לא להתאמן.
• במהלך התלקחות טרשת נפוצה, מומלץ להפחית בפעילות, לפחות בזמן שאתה מקבל קורטיזון. שוחח על כך עם הרופא שלך.

טרשת נפוצה והריון

מנקודת מבט רפואית, אין שום דבר רע בהריון בטרשת נפוצה. לפעמים זה אפילו מועיל לנשים שיש להן טרשת נפוצה עם הישנות - לפחות באופן זמני.

עד 30 אחוז מהנשים ההרות עם טרשת נפוצה חוות הישנות של טרשת נפוצה בשלושת החודשים שלאחר הלידה. לאחר מכן, שיעור ההישנות יורד בחזרה לרמה הקודמת (שלא טופלה).

שינויים טבעיים הקשורים להריון במערכת החיסון האימהית אחראים כנראה לירידה בשיעור ההישנות במהלך ההריון.

לעומת זאת, האם טרשת נפוצה משפיעה על ההריון?

טרשת נפוצה אינה משפיעה לרעה על מהלך ההריון ואינה מעלה את הסיכון להפלה ספונטנית. אם אין נכות מגבילה הקשורה בטרשת נפוצה, בדרך כלל אין שום דבר שימנע לידה רגילה.

אגב: פוריות נשים וגברים אינה מושפעת מטרשת נפוצה.

טיפול בטרשת נפוצה במהלך ההריון

לגברים עם טרשת נפוצה שרוצים להביא ילד לעולם, מומלץ להתייעץ בזמן עם הנוירולוג שלהם. לפעמים יש להם גם צרכים מיוחדים בכל הקשור לטיפול בטרשת נפוצה.

טיפול חוזר בנשים בהריון

אם אישה הרה אינה מגיבה לטיפול בהתקפי קורטיזון או שאינה מורשית לקבל קורטיזון, ניתן לטפל גם בהתקף טרשת נפוצה באמצעות ספיחה חיסונית.

קרא עוד על טיפול בהישנות באמצעות קורטיזון או ספיחה חיסונית כאן.

טיפול התקדמות (אימונותרפיה) בנשים בהריון

התקנות מחמירות אף יותר לגבי קלדריבין, שמומחים מניחים, בין היתר, השפעה מוטגנית (גנוטוקסית): לכן חשוב לנשים ולגברים כאחד להשתמש באמצעי מניעה יעיל במהלך ועד שישה חודשים לפחות לאחר האחרון. מנת קלדריבין.

למידע מפורט יותר על התרופות האימונותרפיות השונות לטרשת נפוצה בכל הנוגע לפוריות, הריון ולידה, נא להתייעץ עם הרופא המטפל.

לידה והנקה

הלידה והתקופה שלאחר הלידה הן בדרך כלל תקינות עבור נשים עם טרשת נפוצה, אלא אם כן קיימות נכויות פיזיות חמורות. אם יש, הרופאים המטפלים יקחו זאת בחשבון מלכתחילה.

כאשר נשים מניקות חוות התלקחות טרשת נפוצה, ניתן לטפל בה באמצעות קורטיזון במינון גבוה, כפי שקורה בדרך כלל. אין צורך להפסיק את ההנקה בשביל זה. עם זאת, ניתן להוריד את ריכוז התרופה בחלב אם על ידי המתנה של האם המניקה כ-4 שעות לאחר נטילת הקורטיזון לפני ההנקה.

סיכון של ירושה