תסמונת נעולה: גורמים, תסמינים וטיפול

להיות שבוי בגוף עצמו - רעיון נורא שהופך לאמת מעיקה תסמונת נעולה (בגרמנית: Gefangensein-Syndrom או Eingeschlossensein-Syndrom). הדוגמא המוכרת ביותר כיום בתקשורת היא כנראה סטיבן הוקינג.

מהי תסמונת נעולה?

תסמונת נעולה הוא שיתוק מוחלט של ארבע הגפיים והגוף, כמו גם מכשיר הדיבור, מה שמוביל לאובדן כמעט מוחלט של יכולתו של האדם לתקשר עם סביבתו. האדם המושפע יכול בדרך כלל לתקשר רק באמצעות תנועות עיניים (מהבהב, מהבהב וכו '), אך גם בדרך זו ביטויים מוגבלים מאוד אפשריים באמצעות שאלות כן / לא (או ו / או שאלות). אם אפשרות זו של תקשורת הולכת לאיבוד, ניתן להיעזר רק באמצעים טכניים על מנת לשמור על קשר פעיל עם העולם החיצון. עם זאת, יש לציין בהקשר זה מצב אינו בשום אופן מצב תרדמת ער, מכיוון שלמטופל יש את התודעה המלאה שלו, כלומר, יכול לשמוע, לראות ולהבין את סביבתו.

סיבות

הגורם השכיח ביותר להפרעה משותקת זו הוא גזע המוח אוטם. במקרה זה, דם האספקה ​​למוח התיכון, לגשר המוח ולמדולה אובלאונגאטה מופחתת כל כך או, בחלק מהמקרים, מופרעת לחלוטין, עד שיש מגבלות משמעותיות בתפקודי הגוף השונים. סיבות נפוצות נוספות הן דלקת קרום המוח (דלקת קרום המוח), מחלות עצבים ספציפיות (למשל, טרשת לרוחב אמיוטרופית), שבץ מוחי וטראומה קשה ותאונות. לעתים רחוקות יותר, תסמונת נעולה ניתן לראות בחולים עם טרשת נפוצהדלקת עורקים /דלקת עצבים, או לאחר שימוש לרעה בחומרים רעילים /תרופות (הרואין).

תסמינים, תלונות וסימנים

תסמונת נעולה קשורה למצב תודעתי שלם עם חוסר יכולת כמעט מוחלט לפעול. אנשים מושפעים תופסים גירויים. כך הם יכולים לשמוע, ריח, מפתחות, לראות, וגם להרגיש (במידה מוגבלת). הבנת הדיבור לרוב אינה נפגעת. השיתוקים המופיעים בתסמונת נעולה כוללים את ארבע הגפיים ותנועות עיניים אופקיות. ברוב המקרים היכולת לדבר, לבלוע ולהביע הבעות פנים הולכת לאיבוד. לפיכך, נותרו רק תנועות עיניים אנכיות לצורך תקשורת. אם אלה נכשלים, לפחות המנגנונים להרחבת האישונים עדיין שלמים. בסך הכל, המצב הפיזי מה- צוואר ניתן להשוות למטה למצבם של חולים פרפלגיים לחלוטין. האנשים שנפגעו אינם מוגבלים בערנותם. במובן הרחב ביותר, הם חווים בקצב מקומי רגיל. אין כמעט שום תפיסה כְּאֵב או תחושת גוף לא נוחה. מודעות לשיתוק משלהם קיימת. האפשרויות הקוגניטיביות מוגבלות לרוב רק במידה והדק של הסינדרום הנעול יכול עוֹפֶרֶת למגבלות קוגניטיביות. בשל העובדה כי המטופלים בדרך כלל נמצאים בהכרה מלאה, יש להבדיל בין התסמונת הנעולה לבין הערות תרדמת. באחרונה, יש להטיל ספק אם ובאיזו מידה הנפגעים מודעים לסביבתם.

אבחון ומהלך

האבחנה של LiS אינה יכולה להיעשות על ידי "בדיקה ויזואלית" גרידא, מכיוון שלתמונה הקלינית יש דמיון רב למצב הצומח או לאלמות אקינטית (מחלה המאופיינת בעיקר בהפרעת כונן קשה). שיטות אבחון מתאימות הן בעיקר מדידות חשמליות ומגנטיות של מוֹחַ ופעילות שרירים. באמצעות CT ו- MRI, שינויים ב דם זרימה וחילוף חומרים של מוֹחַ ניתן לזהות. שיטות אבחון טכניות אלה משולבות בדרך כלל עם טכניקות מעבדה, למשל, כדי להעריך טוב יותר את המצב הדלקתי של דלקת קרום המוח. מהלך המחלה הוא אינדיבידואלי מאוד ותלוי הן בטיפול הרפואי שלו והן בסיבה להתפרצות. לפיכך, ניתן להניח שתמותה של 59-70% מתרחשת כאשר ה- LiS נגרם על ידי דימום או חסימה ב מוֹחַ כלי. במקרה של טראומה, גידולים וכו ', שיעור זה יורד לכ- 30%. מחלות המופעלות על ידי רעלים (רעלים /תרופות) כמעט אף פעם עוֹפֶרֶת למוות.

סיבוכים

ככלל, אלה שנפגעים מתסמונת נעולה סובלים מאי נוחות וסיבוכים פסיכולוגיים ניכרים. עם זאת, הם אינם יכולים להביע את עצמם כלפי חוץ ולא יכולים לתקשר איתה. זה מוביל להגבלות ברורות וניכרות בחיי היומיום של האדם המושפע. חולים עם תסמונת נעולה סובלים בדרך כלל משיתוק ולכן הם תלויים בעזרה של אנשים אחרים בחיי היומיום שלהם. לעתים קרובות זה גורם להגבלות תנועה, כך שהמטופלים תלויים בכיסא גלגלים. בשל הפרעות דיבור, תקשורת עם העולם החיצוני בדרך כלל אינה אפשרית. החולים עצמם נמצאים בהתעוררות תרדמת וסובלים מקשים דכאון ותקלות פסיכולוגיות אחרות. ברוב המקרים תוחלת החיים של המטופל אינה מוגבלת על ידי תסמונת הנעולה. עם זאת, מהלך נוסף תלוי מאוד בסיבה לתסמונת הנעולה, כך שלא ניתן לחזות מהלך כללי של המחלה. טיפול סיבתי בדרך כלל אינו אפשרי בתסמונת נעולה. המושפעים תלויים בטיפולים שונים ובסיוע בחיי היומיום. ככלל, גם לא ניתן לרפא את התסמונת לחלוטין. במיוחד קרוביו של המטופל סובלים ממשמעותיים דכאון ומגבלות פסיכולוגיות אחרות עקב התסמונת.

מתי כדאי ללכת לרופא?

תסמונת נעולה, מעצם הגדרתה, מונעת מהסובל לראות רופא בכוחות עצמו. עם זאת, בכל מקרה, הסימפטומטולוגיה המדאיגה מובילה את הסובל לבית חולים. מאז שבץ הוא הגורם הנפוץ ביותר לתסמונת נעולה, רפואית ניטור בדרך כלל תוצאות לאחר האירוע. לסובלים מתסמונת נעולה בדרך כלל גם אין אפשרות לעבור טיפול רפואי. הסיבה לכך היא ש מצב יש להבדיל בדחיפות ממצבים אחרים של חוסר תנועה ויש לתת טיפול ותשומת לב הולמת. מכיוון שהאדם המושפע אינו יכול לתקשר בכוונה והסימפטומטולוגיה של מצב כל כך מבולבל, עד כי גם על בני המשפחה מוטלת החובה להצביע על האפשרות של תסמונת נעולה. מכיוון שהמצב מצריך טיפול רפואי רב, נוירולוגים חשובים במיוחד במהלך המשך המצב לבדיקת תפקוד הגוף. במהלך ההתאוששות, חשוב כי פיזיותרפיה, לוגופדית, רפוי בעסוק ובמידת הצורך הטיפול הפסיכותרפי מכוסה בצורה אופטימלית על ידי מומחים.

טיפול וטיפול

הטיפול באדם המושפע דורש בראש ובראשונה דבר אחד:

שילוב אינטנסיבי ואינדיבידואלי של רפוי בעסוק, טיפולי תקשורת, ו פיסיותרפיה. המטרה העיקרית כאן היא לגייס את המטופל ובכך לשחרר אותו מחוסר יכולתו לנוע. ככל שמקדם יזום שיקום כזה, כך גדל הסיכוי להצליח. ב פיסיותרפיה כיום מיושם בעיקר העיקרון של "אימון בסיסי חוזר ושיטתי". זה כרוך בתחילה באימון תנועות קטנות בלבד, ב המפרקים. ברגע שניתן לבצע אותם שוב באופן עצמאי וניתן לשמור על עמדות מסוימות, תרגילי האימון מורחבים לכמה המפרקים וקבוצות שרירים ובהמשך התאמנו בפעילויות מדויקות (למשל, להחזיק מזלג ולהנחות אותו אל ה- פה). סיוע נוסף בלימוד מיומנויות שונות ניתן על ידי רפוי בעסוקשמטרותיהם הן בעיקר בנייה מחדש של מיומנויות מוטוריות עדינות וגסות. תחומי פעילות אחרים הם שיפור התקשורת (באמצעות שפת גוף), פיתוח מיומנויות חברתיות-רגשיות (מראה מצבים רגשיים), אך גם סיוע בשינויים אפשריים בסביבה הביתית ורכישת מתאים איידס. השימוש במטפלים בדיבור כעמוד התווך השלישי של תרפיה משמש בעיקר לאימון בליעה על מנת לאפשר שוב צריכת מזון עצמאית. תרגילים תכופים וממוקדים מכוונים גם להחזרת שיפור ביכולת הדיבור על מנת להשיג תקשורת פעילה יותר עם סביבתו של המטופל.

תחזית ופרוגנוזה

הפרוגנוזה של תסמונת נעולה לרוב אינה טובה. ברוב המקרים, הסימפטומים נמשכים לאורך החיים או מראים שיפור קל בלבד לאורך החיים. השגת החלמה מוחלטת היא נדירה. עם זאת, מהלך המחלה תלוי בסיבת ההפרעות. אם יש אפשרות לחסל את הגורמים הסיבתיים, ניתן להשיג תרופה. טיפולים שונים משמשים לתמיכה באיכות החיים ולקידום הרווחה. הם מותאמים באופן אינדיבידואלי לאפשרויות האורגניזם ולעתים קרובות משתנים לאורך זמן. תסמונת נעולה מביאה לטיפול ממושך בחולה. מבלי לפנות לטיפול רפואי, במקרה הטוב נשמר הסטטוס קוו. במקרה שלילי, מתה מוקדמת של האדם המושפע. אנשים מושפעים רבים מדווחים על שיפור באיכות חייהם כאשר הם מבצעים באופן עצמאי וביוזמתם תרגילים והכשרה ממוקדים מחוץ לשטח תרפיה אפשרויות המוצעות. עם זאת, רוב החולים תלויים בעזרת אנשים אחרים למשך שארית חייהם. בדרך כלל לא יתאפשר להם לנהל את חיי היומיום שלהם ללא טיפול במשרה מלאה. עקב הליקויים הפיזיים, עלולות להופיע השלכות פסיכולוגיות. המחלה מהווה נטל רגשי חזק עבור האדם הפגוע אך גם עבור הקרובים.

מניעה

כדי למנוע מחלה אין שום מיוחד אמצעים. אורח חיים בריא ללא רעלים לגוף כגון כּוֹהֶל, ניקוטין (והחומרים הנלווים הכלולים בסיגריות) ו תרופות מכל סוג שהוא יכול למזער גורמים כמו שבץ מוחי וכדומה, אך זו אינה ערובה.

טִפּוּל עוֹקֵב

מכיוון שהריפוי העצמי בדרך כלל אינו יכול להתרחש בתסמונת נעולה, טיפול לאחר מתמקד בעיקר בניהול מגבלות חמורות בתנועה. רוב הסובלים מסתמכים על עזרה ותמיכה של בני משפחה וחברים בחיי היומיום שלהם. יכולת הדיבור עשויה להיות מוגבלת, כך שהנפגעים אינם יכולים עוד לדבר כראוי או לקחת אוכל בעצמם. מכיוון שלעתים קרובות המחלה מובילה לתלונות פסיכולוגיות, היא יכולה להועיל אם המעורבים, כולל קרובי משפחה, מבקשים עזרה מקצועית ופסיכולוגית. חילופי דברים עם אנשים נפגעים אחרים בקבוצות עזרה עצמית יכולים גם להביא לחילופי מידע רב ערך ולהגביר את הביטחון העצמי בהתמודדות עם המחלה.

מה אתה יכול לעשות בעצמך

הפעולות שסובלים מתסמונת נעולה יכולים לנקוט בכדי לשפר את מצבם מוגבלות בגלל התסמינים. לכן, עד שמתאים תרפיה יוזם המאפשר לפחות תנועה חלקית וארב חלקי, אנשים מושפעים תלויים לחלוטין בסביבתם, למעט יכולת התקשורת. כאשר הטיפול מתחיל, מוטל גם על האדם המושפע לשלב בעקביות תרגילים שניתן לבצע לבד או בסביבה פרטית בלוח הזמנים היומי שלו. זה נכון במיוחד כאשר השהות באשפוז מסתיימת, מכיוון שבדרך כלל זה אומר גם הפחתה בשעות הטיפול. לסביבת האדם, המצב אומר שעליהם ללמוד גם צורות תקשורת מסוימות. בשל המגבלות, יש צורך להתאים את התקשורת על מנת לשמור על קשר עם האדם המושפע. יחד עם זאת, חשוב לא לדבר בצורה מפושטת יותר - כמו פעוט, למשל - מכיוון שלמרות שחולי נעול בתסמונת נראים חסרי אונים אובייקטיבית, תפיסתם לרוב אינה נפגמת. כמו כן מוטל על קרובי משפחה לתמוך בטיפול באדם הפגוע. זה כולל ביקורים, תנועות ידיים שבוצעו במיוחד (אם מותר) וכמובן בדיקת פצעי מיטה או יציבה לקויה. נוסף אמצעים שניתן לקחת על ידי האדם המושפע וסביבתו תלויים מאוד בהצלחה טיפולית אפשרית ובהשפעות המאוחרות של התסמונת הנעולה. הם משתייכים בהתאם להתאמה משותפת עם רופאים ומטפלים.