תרפים עבור ALS צריך להיות בין תחומי. הדגש העיקרי הוא על רפוי בעסוק, פיסיותרפיה, דיבור תרפיה, תמיכה פסיכותרפויטית ואמצעים רפואיים פליאטיביים.
אמצעים כלליים
- שמירה על האוטונומיה של המטופל, שמשמעותה בין היתר חינוך מוקדם והכנת הנחיה מראש.
- אמצעים רפואיים תזונתיים (ראה להלן) כדי לנטרל ירידה במשקל ובכך להאריך את הישרדותו של המטופל.
- סקירת תרופות קבועות עקב השפעה מיטבית על המחלה הקיימת.
שיטות טיפול קונבנציונליות ללא ניתוח
- נאום תרפיה בשלבים הראשונים למניעה של דלקת ריאות (ריאות זיהום), אך גם עבור טיפולי תקשורת, כי הדיבור מופרע על ידי פגיעה ב לשון, פה, ושרירי החך ועל ידי קוצר נשימה תלוי דיבור (קוצר נשימה). ריפוי בדיבור מומלץ גם לדיספגיה (הפרעת בליעה) (ללמוד טכניקות בליעה).
- בית לא פולשני אוורור ("אוורור לא פולשני", NIV) - לשיפור תוחלת החיים ואיכות החיים.
עזרים רפואיים
- במהלך, סד פרוניאלי (מונע מכנית את נפילת הבוהן, ובכך מקל על ההליכה) וכיסאות גלגלים הופכים להיות נחוצים.
- אם הדיבור של הסובל נפגע מאוד, תקשורת איידס כגון מחשב דיבור או לוח מכתבים נקבעים.
- במקרה של אי ספיקת נשימה פרוגרסיבית (פרוגרסיבית), יש לשקול האם יש לאוורר את האדם החולה (קבוע) (בבית אוורור). מבדילים בין לא פולשני (בעזרת מכונה אוורור באמצעות a נשימה מסכה) ואוורור פולשני (אוורור מכונה באמצעות טרכאוסטומה (לאחר ניתוח טרכוטומיה)).
בדיקות סדירות
- בדיקות רפואיות רגילות
רפואה תזונתית
- מחקר רב-מרכזי שנערך בקרב 302 חולים עם טרשת לרוחב amyotrophic (ALS) הוכיח זאת
- A דיאטה עשיר בירקות, פירות, אגוזים, זרעים ודגנים, כמו גם עופות, דגים, וגם ביצים, תרמו לתפקוד טוב יותר של הגוף - כפי שנמדד על ידי סולם ה- ALS Functional Rating Scale (ALSFRS-R).
- שצריכה גבוהה יותר של מרכיבים תזונתיים (חומרים חיוניים, נוגדי חמצון, קרוטנואידים) היה קשור באופן חיובי ל- ALSFRS-R.
- חלבנקניקיות, בקר ובשר חזיר נקשרו לרעה ל- ALSFRS-R.
- שמירה על ההמלצות התזונתיות הספציפיות הבאות במהלך המחלה:
- בדיספגיה (דיספאגיה) מומלץ לעבור למאכלים טהורים ולנוזלים מעובים.
- עתירי שומן עתירי קלוריות תוספים כדי לענות על צורכי האנרגיה (ראה להלן): חולים עם ALS והתקדמות מהירה במיוחד הם בעלי עלייה הישרדותית משיעור עתיר קלוריות בשומן דיאטה.
- צמח של כריתת קיבה אנדוסקופית מיתרתית (PEG) (גישה מלאכותית אנדוסקופית מבחוץ דרך דופן הבטן אל תוך בטן) בשלב הסופי של המחלה (תוך התחשבות במצב הנשימה!).
- ראה גם בקטע "טיפול במרכיבים תזונתיים (חומרים חיוניים)" - במידת הצורך, נטילת מזון מתאים תוספת: מאוזן לחלוטין דיאטה לניהול דיאטה של חולים עם תת משקל ו תת תזונה - רכז אנרגיה כמזון לשתיה כחטיף.
- מידע מפורט על רפואה תזונתית זמין מאיתנו.
פיזיותרפיה (כולל פיזיותרפיה)
- פיסיותרפיה טיפול בשלב הראשוני.
- למניעת התכווצויות: פיסיותרפיה תרגילים ועיסויים.
- טיפול אקוטי עבור התכווצויות: פסיבי מתיחה של השריר.
- רפוי בעסוק - ריפוי גופני וגם בעיסוק משמשים לקידום תפקוד שריר שיורי ונגד חוסר תנועה בשרירים.
- תרגילי נשימה ועיסויי הקשה נועדו לקדם את תפקוד שרירי הנשימה ולהגביל את ייצור ריר הסימפונות.
פסיכותרפיה
- רבע מהסובלים מהמחלה מתפתחים דכאון or הפרעת חרדה במהלך המחלה, שיש לטפל בה באופן פסיכותרפי. חולים חווים את התקדמות המחלה כשהם בהכרה מלאה.
- מידע מפורט על פסיכוסומטיה (כולל מתח ניהול) זמין מאיתנו.